一位与肾脏疾病共处35年的苏格兰心理健康护士,在经历了终生虚弱的透析治疗和无休止的医院往返后,正在祈祷接受第四次肾脏移植。
来自格拉斯哥的乔安娜·休斯(Johanna Hughes)三岁时被诊断出患有局灶节段性肾小球硬化症(FSGS),童年大部分时间都在接受透析,直到1995年首次接受肾脏移植。
据格拉斯哥现场报道,她后续又接受了两次移植(包括一次来自弟弟约瑟夫的捐赠),但每一次都因肾脏疾病复发而最终失去移植肾。
最近一次移植在今年初失败,被告知可能永远无法再接受移植后,她被迫重新开始透析——但她仍对第四次移植抱有希望。
这位38岁的患者表示:“我人生大部分时间都在与肾脏疾病抗争,有时感觉它夺走了我的一切——我的教育、事业、人际关系和心理健康。”
“我知道自己现在的抗体水平过高,可能永远无法再接受肾脏移植。”
“这令人恐惧,但我正努力在透析中继续生活。非常感谢新斯托希尔透析中心的杰出医护人员,以及所有支持与爱我的人。我从未放弃,每天都在尽力让生命发挥最大价值。”
尽管屡遭挫折,乔安娜依然建立了令自己自豪的生活——获得护士资格,成为女儿拉蒙娜的母亲,并在未婚夫马克和大家庭的支持中找到力量。
本月下旬,她将参加英国肾脏研究学会举办的格拉斯哥桥梁徒步活动,穿越城市桥梁以提高疾病认知并筹集研究资金。8月31日周日,她将与数百名参与者一同从格拉斯哥格林出发,完成一英里或六英里的徒步路线。
她补充道:“过去我常因疾病感到羞耻和难堪,但现在我想通过分享故事带来改变。”
“我从未放弃,每天都在尽力让生命发挥最大价值。希望参与桥梁徒步能暂时摆脱疾病带来的挑战,我非常期待现场氛围。相信我们能筹集大量资金用于拯救生命的研究,并唤起人们对肾脏健康重要性的关注。”
乔安娜是大格拉斯哥地区逾11万慢性肾病患者之一,2023年该地区有396人接受透析。预计到2033年,这一数字将升至1883人,而同年大格拉斯哥与克莱德NHS地区仅完成40例肾脏移植手术。
英国肾脏研究学会执行理事露西·斯里夫斯(Lucy Sreeves)表示:“我们为乔安娜的参与感到自豪。她的经历深刻提醒人们移植并非治愈手段,许多类似处境的患者将终身面对不确定性。通过分享故事和参与徒步,她帮助揭示了加强肾脏研究的迫切性。”
您可参加格拉斯哥桥梁徒步活动与乔安娜及其家人同行。更多信息请访问:Glasgow Bridges Walk - Kidney Research UK。
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